Ikuti Epidermolysis Bullosa Awareness Month 2023!
Epidermolysis Bulosa Awareness Month adalah suatu gerakan selama satu bulan yang bertujuan untuk meningkatkan kesadaran masyarakat luas termasuk tenaga kesehatan tentang penyakit genetik langka Epidermolisis Bulosa (EB) dan mendukung penderitanya yang sering disebut dengan Butterfly Children.
Our Supporters
Kami mengucapkan terima kasih yang sebesar-besarnya untuk para pihak yang telah mendukung DEBRA Indonesia.
Dedicated to our Butterfly Children
DEBRA Indonesia
DEBRA Indonesia adalah yayasan nirlaba yang berasosiasi dengan DEBRA International (www.debra-international.org). DEBRA Indonesia bergerak untuk mendukung penderita Epidermolisis Bulosa (EB) atau yang sering disebut dengan butterfly children. Organisasi DEBRA telah banyak didirikan di berbagai negara.
Butterfly Children
Butterfly Children adalah sebutan untuk anak-anak yang menderita penyakit Epidermolisis Bulosa (EB), di mana kondisi kulit penderita EB sangat rapuh ibarat sayap kupu-kupu. Epidermolisis Bulosa merupakan kelainan genetik yang lengka dan saat ini tidak dapat disembuhkan.
Sejak Bulan September 2021 DEBRA Indonesia telah resmi bergabung menjadi anggota DEBRA International
Semoga akan lebih dapat membantu pasien dan keluarga yang hidup dengan EB serta tenaga kesehatan profesional yang turut menangani kasus EB di Indonesia