Booklet ini merupakan panduan referensi cepat tentang aspek kunci perawatan kulit dan luka pada Epidermolisis Bulosa. Topik yang dibahas dalam booklet ini mencakup teknik mandi, merawat berbagai jenis luka, alternatif apabila produk perawatan luka khusus Epidermolisis Bulosa tidak tersedia, cara mengenali tanda-tanda kanker kulit dan masih banyak lagi.
Booklet Tubuh dan Kulit Sehat (Infografis Epidermolisis Bulosa) Read More »
DEBRA Indonesia adalah yayasan nirlaba yang berasosiasi dengan DEBRA Internasional, bergerak untuk mendukung penderita Epidermolisis Bulosa (EB) atau yang sering disebut sebagai Butterfly Children. Organisasi DEBRA telah banyak didirikan di berbagai negara. Pada kesempatan kali ini, DEBRA Indonesia sedang menggalang dana yang akan disalurkan kepada pasien EB, dimana pengobatan dan perawatan luka pasien-pasien EB yang
Donasi Bersama Debra – Let’s Support Our Butterfly Children Read More »
Epidermolisis bulosa (EB) merupakan penyakit langka yang diturunkan secara genetik dan ditandai dengan adanya lepuh atau luka pada kulit serta membran mukosa akibat trauma. Terdapat 3 kelompok besar EB yaitu: EB-simpleks (EBS), junctional EB (JEB), serta dystrophic EB (DEB). Tata laksana pada pasien EB terutama adalah perawatan kulit serta pencegahan terbentuknya lepuh, perawatan luka dan
Nutrisi pada Epidermolisis Bulosa Read More »
Epidermolisis bulosa (EB) adalah suatu kelompok penyakit yang diturunkan secara genetik dengan gejala mudahnya kulit dan mukosa terpisah dari jaringan di bawahnya, sehinnga muncul lepuh atau luka yang dapat terjadi secara spontan atau akibat gesekan. EB terjadi akibat adanya mutasi gen yang mengkode protein pembentuk lapisan dasar epidermis kulit (membrana basalis epidermis/basement membrane zone), sehingga
Epidermolisis Bulosa dan Perawatan Luka Read More »
Dunia saat ini sedang mengalami pandemi yang belum pernah terjadi sebelumnya yaitu infeksi virus corona baru dikenal sebagai penyakit coronavirus 2019 (COVID-19) yang telah menyebar ke sebagian besar dunia. Pandemi yang saat ini mewabah di seluruh dunia mempengaruhi kualitas hidup, bukan hanya pada orang sehat, tetapi pasien dengan penyakit kronis, seperti epidermolisis bulosa (EB) juga
Bolehkah Vaksin COVD-19 diberikan pada Anak dengan Epidermolisis Bulosa? Read More »
