Tentang DEBRA Indonesia

Salam hangat dari kami!
kami DEBRA Indonesia.

DEBRA Indonesia adalah yayasan nirlaba yang berasosiasi dengan DEBRA Internasional (www.debra-international.org), bergerak untuk mendukung penderita Epidermolisis Bulosa (EB) atau yang sering disebut sebagai butterfly children. Organisasi DEBRA telah banyak didirikan di berbagai negara.

DEBRA Indonesia bertujuan merangkul penderita EB dan keluarganya, memberikan bantuan dan dukungan kepada penderita dan keluarga. Debra Indonesia berupaya memberikan edukasi kepada penderita EB dan keluarga mengenai cara perawatan kulit harian bagi penderita EB, cara perawatan luka, serta memberikan bantuan produk perawatan luka. Debra Indonesia juga berusaha meningkatkan jangkauan temuan penderita EB, serta mengupayakan kesadaran sejawat tenaga kesehatan dan masyarakat mengenai kondisi penderita EB. ​

Visi

Dengan berdirinya organisasi ini, pasien, keluarga, dan pemberi perawatan, akan diberikan edukasi dan dukungan tentang bagaimana membantu diri mereka sendiri dalam menghadapi masalah yang berkaitan dengan perawatan kulit, pencegahan infeksi, pengurangan rasa sakit, dan manajemen luka.

Misi

  • Meningkatkan pengetahuan kepada dokter spesialis, dokter umum, dan tenaga medis mengenai etiologi EB, terapi, serta tata laksana EB
  • Membuat program untuk meningkatkan kesadaran masyarakat tentang EB.
  • Memberikan edukasi kepada pasien EB, keluarga dan pengasuh tentang penyebab EB, manajemen luka EB, bantuan psikososial, untuk mendukung dan meningkatkan kualitas hidup mereka.
  • Melakukan penelitian nasional dan internasional dengan banyak negara mengenai penyebab, terapi, dan penatalaksanaan EB secara lengkap.
  • Kerjasama dengan organisasi/lembaga baik dalam maupun luar negeri terkait pengelolaan EB secara holistik.
  • Memberikan pelayanan medis secara holistik bagi pasien EB yang membutuhkan.
  • Penggalangan dana untuk mendukung program.

Advisory Council

Prof. Siti Aisah Boediardja, MD
Srie Prihianti, MD

President

Inne Arline Diana, MD

Vice President

Githa Rahmayunita, MD
Stefanus Chandra

Secretary General

Nanny Shoraya, MD
Suci Widhiati, MD

Treasurer​

Mirawati Setyorini, MD
Triana Agustin, MD
Cindy Andhika

Outreach Board

July Iriani Rahardja, MD
Deryne Anggia Paramita, MD
Jihan Fenia
Tatok Williams
Diah Wuryati
Zahra
Wersha Shankar

Social Media Board

Randy Nugraha, MD
R. M. Rendy Ariezal Effendi, MD
Dedianto Hidajat, MD
Luthfia Prasetianingsih, MD

Scientific & Education Board

Margaretha Indah Maharani, MD
Tina W. Wisesa, MD
Prof. Maya Devita, MD
Prof. Retno Danarti, MD
Reiva Farah Dwiyana, MD
Rinadewi Astriningrum, MD
Heru Nugraha, MD
R. Amanda Sumantri, MD
Niken Trisnowati, MD
Titi Lestari Sugito, MD
Stefanus Chandra
Herlinda
Juli Butar Butar
Wersha Shankar
Devi Listiana
Fiky Kurniasari
Arnis Yustirani
Rissa Shabira Azzahra
Nurma Septya