Setiap bulan Oktober kami melakukan suatu gerakan selama satu bulan penuh memperingati EB Awareness dimana pada bulan oktober ada yang namanya pekan kesadaran Epidermolysis Bullosa (EB) yang diperingati setiap tanggal 25-31 oktober.
Epidermolysis Bullosa (EB) meruapakan suatu kondisi genetik langka yang menyebabkan kulit rapuh dan mudah melepuh bahkan oleh sentuhan ringan. Karena itu, para penyintas EB sering dijuluki sebagai “Anak Kupu-kupu atau BUTTERFLY CHILDREN”, karena kulit mereka serapuh sayap kupu-kupu.
Tujuan Utama EB AWARENESS MONTH 2025 ini, adalah :
- Meningkatkan kesadaran masyarakat tentang apa itu EB? dan bagaimana dampaknya terhadap kehidupan sehari-hari dan keluarganya.
- Mangajak kepedulian dan dukungan, baik dalam bentuk empati, relawan. maupun donasi untuk membantu perawatan luka dan kebutuhan medis yang kompleks.
- Menguatkan suara komunitas EB, agar para penyintas tidak merasa sendiri, serta mendorong akses terhadap perawatan yang lebih baik di masa depan.
melalui berbagai kegiatan seperti Kampanye Media Sosial, Sharing Survivor, Debbra Charity Sale, dan aksi solidaritas lainnya. Debra Indonesia mengajak semua pihak untuk #peduliEB dan #dukunganakkupukupu agar mereka dapat hidup dengan nyaman, bermartabat dan penuh harapan.